Çok acı bir dönemi yaşadığımız bugünlerde Türk halkına ölenler için başsağlığı, yaralılar için acil şifa diliyoruz. Böyle bir dönemde konuşmak çok zor ama biz İç İşleri Bakanlığı’na verdiğimiz sözü yerine getirerek, raporu bilgilerinize sunuyoruz.
15 Nisan 2022 tarihinde İç İşleri Bakanlığı’na başvuruda bulunduğumuz projemiz, Eylül ayında onaylanarak, hemen yerimize taşınarak, afiş ve brandalarımızı hazırlayıp, 22 Eylül 2022 tarihinde Açılış ve Tanıtım ile açılışı yapıldı. Ülkemizdeki tüm parti başkanları, tanıdığımız dernek başkanları, Ankara’daki 5 merkez belediye başkan, bizde kayıtlı olan epilepsilileri ve yakınlarına davetiye gönderdik. Stk il başkanları, 7 partiyi temsilen gelen katılımcılar, 2 resmi daire ve epilepsililer katılımda bulundu. Katılımcıların tamamına mikrofonu verdik. Herkes kendi bakış açısından bizleri değerlendirip, öneriler, eleştiriler, değerlendirmeler, yaşananlar ve bilinenleri bir araya getirerek konuştu. Bir STK başkanının bakışı ile hekimin, öğretmenin, milletvekilinin, öğrencinin, epilepsilinin bakış açısı çok farklıydı. Bu konuşmaların 9 ayrı resmi kurumu ilgilendirdiğini tespit ettik Önce bakanlarımıza elden dilekçeler verildi. Bugün ise basın açıklamasında maddeler hallinde sunuldu. Açılış ve Tanıtım Programı, projenin başlangıcı olduğu için, sosyal medyadan epilepsili olan arkadaşların, ‘en sonunda bize de değer verildi’ fikrinin oluşmasına ve birçok epilepsilinin mutlu olmasını sağladı.
24 Eylül tarihinde Meydan Sahnesi- Epilepsi ve Yaşam Derneği-İç İşleri Bakanlığı iş birliği ile yapılan Hoşça Kal Epilepsi adlı oyun, epilepsilileri anlatan ilk tiyatro oyunu idi. Bu oyundan önce, geçen sene kendi imkanlarımızla 10 dakikaya yakın bir skeç hazırlanmışken, bu sefer normal bir oyuna uygun süre ve şartlara göre düzenlendi. 2012 yılında ilk epilepsi kitabı olan, Ebru ÖZTÜRK’ün (benim) yazdığım ‘Yalnız Ece’ kitabından yapılan alıntılar ve benim belirttiğim (işe alım, seçilecek meslekler, evlilik, annelik, okul hayatı, sosyal yaşam, ilk müdahale) konular ve karşılaşılan sorunları yazmıştım. Mustafa TAKMAZ ise benim yazdıklarımı düzenleyen ve yöneten sanatçı olarak, oyunu canlandırdılar. Bu oyun videoya çekilerek, halkımızla paylaşıldı. Hem epilepsililerin sorunlarını ve önerilerini anlatırken, diğer taraftan epilepsililer anlatmaya çekindikleri ve sorun yaşadıkları konuların dile getirilmesinden mutlu olduklarını belirtiler.
3 aylık süreçte çalıştayların yapılmasına karar verilmişti. 1 Ekim, 19 Kasım, 25 Aralık tarihlerinde 3 ayrı çalıştay meydana geldi. Koronadan dolayı sorular epilepsililerden sosyal medya aracılığıyla alınıp, moderatör tarafından konuşmacılara sunuldu. Moderatör olarak dernek başkanı Ebru ÖZTÜRK katıldı. 1. Çalıştaş nörologlar, 2. Çalıştay bizimle tez hazırlayan öğrenciler, 3. Çalıştay epilepsililer ve yakınları ile gerçekleştirildi.
1.Çalıştay: 6 hekim ile gerçekleşen çalışma idi. Bu çalıştayın amacı, epilepsililerin sorularına, sosyal medyada bilen-bilmeyen herkesin anlatımları ile değil, hekimlerin anlatımı ile cevap vererek, binlerce kişiye doğru bilgi vermekti. 2003 yılından bugüne yapılan yüzlerce seminerde, epilepsi ile ilgili genel bilgi almak, sorularını sormak isteyen kişiler geliyordu. Kısıtlı sürede anlatım tamamlanıyordu. Bu nedenle tüm seminerler genel anlatımı içeriyordu, detayları değil! Bu sefer sabah 10.00’da başlayan çalışma, saat 17.00’de tamamlanarak, her konuda detaylı, doğru, akademik bilgiler sunuldu. Sosyal medyada Facebook üzerinden canlı yayın yaparken, videoya da kayıtları yapıldı. Konuşma sırasına göre hekimlerin konularını ele alırsak
Doç.Dr Mecburi NALBANTOĞLU-Yetişkin Nöroloğu- Epilepsi nedir? Büyük-küçük (büyüklüklerine göre) nöbetler, absans, aura, motor, miyokronik (nöbet çeşidine göre), jeneralize, parsiyel (etki alanları), tonik, tonik klonik nöbetler (beyinde etkilediği bölge), ketojenik diyet, sekonder jenaralize nöbet, epilepside ilk yardım
Doç. Dr -Gökçen Gözübatık -Yetişkin Nörologu Hamilelik, gebelik sonrası, hamile kalmadan önce nelere dikkat edilmeli, askere kimler gider, ehliyeti almak için şartlar neler, yaşlılık döneminde epilepsilerin yaşamı, ne gibi durumlarda yaşlılıkta epilepsi başlayabilir, epilepsililerin ebeveyn sorunları, seçmeleri gereken üniversite bölümleri, seçebilecekleri meslek dalları, vardiyalı çalışma yapılabilinir mi, engel derecesinin saptanması, engelli raporunun çıkarılış aşamaları
Prof. Dr Betül Baykam- Elektronörofizyoloji Nörologu-EEG, EMG, MRG, BT nedir? Nası çekilir ve çekimden önce yapılması gerekenler, EEG’de dikenler (dalgalar) ne anlama gelir? MR’daki sesler neyi ifade ediyor, epilepsililer evde tek başına yaşayabilirler mi, tek yaşayan epilepsililerin evde neleri kendilerine göre düzenlemeliler, epilepsililer de başarılı olabilirler mi
Prof Dr Emin ÖZYURT- Beyin Cerrahi Nöroşirurji Uzmanı- Beyin ameliyatları kimlere uygulanır, risk nedir, ameliyat sonrası nelere dikkat edilir, beynin her bölgesi için beyin ameliyatı uygulanabilinir mi, fonksiyonel cerrahi nedir, VNS nedir, VNS’de risk nedir? Pil değişikliği ne zaman olur? Beyin ameliyatı-VNS farkı nedir?
Cahit KESKİNKILIÇ- Psikolog- Nöropsikatri Uzmanı-Nöbetlerin beyne verdiği zararı ve sosyolojik durumu, epilepsiyi çevreden saklama, sosyal hayata tutunma, stigma, anksiyete bozukluğu, hayata bakış, ameliyat önce-sonrası durum, epilepsililerin yaşadığı korku, neden intiharlarda 1. sırada, epilepsililere kişisel ve toplumsal olarak nasıl bakılıyor ve değerlendiriliyor, sosyal izolasyon, sosyal destek, işsizlikte ilk sırada olmanın verdiği stres ve sonuçları
Prof. Dr. Canan Kocaman-Çocuk Nörologu- Bebeklik-çocukluk- erişkinlik dönemlerinden nelere dikkat edilir, çocukluk döneminde eğitim, çocukların yapacağı spor dalları, hangi spor dallarda ve etkinliklerde çocuklar serbest bırakılabilir veya kontrol altında tutulması gerekir, özel eğitime gitmesi gereken çocuklar ve hangi bölüme gideceğinin nasıl tespit edildiği, meslek liseleri seçimleri, öğretmen-veli-öğrenci iletişimde nelere dikkat edilmeli
2. Çalıştay- Epilepsi ile ilgili tez hazırlayan öğrencilerimiz oldu. Epilepsililere soru sorabilmek ve testleri bunlara göre sonuçlandırmak istediler. Bizler, üniversiteden öğrenci olduklarına dair evrak vermeleri durumunda, epilepsililere konuyu paylaşıp, formları doldurmalarını, böylece onların araştırmaları ile yeni veriler oluşturmalarını sağladık. Onları bu çalıştaya davet ederek, elde ettikleri verileri nörologlara sunmalarını, gelen soruları yanıtlamalarını istedik
3.Çalıştay -Epilepsililer ve yakınlarını bir araya getirdik. 20 yıldır nörolog, psikolog, psikiyatrist, avukatları epilepsi konusunda konuşturup, epilepsililer dinlerken, ilk kez epilepsililer sorunlarını ve önerilerini dile getirip, epilepsili haricindekiler dinledi. Sorunları gerekli mercilere anlatabilmek için Cumhurbaşkanlığı ve 8 bakanın adına hangi konuya istinaden davette bulunduğumuzu bildirerek, çalıştayımıza davet ettik ama hiçbir bakanlık ve Cumhurbaşkanlığından katılım olmadı. Bugün elden verilen dilekçelerin, sözlü olarak sunumu basın açıklamamızda yer almakta.
İstanbul Turu-Sorunlarını dile getirmek için kendi imkanları ile İstanbul’a gelen ve ilk kez konuşma şansı olan epilepsilileri, İstanbul’da ağırladık. Önce çalıştay tamamlandı, akabinde tur başladı. Akşam yemeği yenilerek arkadaşlarımızın İstanbul’dan ayrılmaları için metrobüs ve metroya bindirilerek yolcu edildiler. Böylece senelerden beri sadece telefon ve sosyal medya üzerinden birbirini tanıyan arkadaşlarımız da tanışmış oldu.
Seminer-13 Şubat Dünya Epilepsi Günü İçin ülke geneline seminerler yapılması için son 1.5 aydır doktorların görevlendirilmesi, belediyelerin seminer salonlarının ayarlanması, duyurulması ve Ankara’da yapılacak seminere gelenlere kokteyl verilmesi çalışmalarını tamamlasak, 2 farklı belediyeden tiyatro desteği ile oyunun sergilenmesine karar verilse de, yaşanan afet ve ülkemizin vahim durumundan dolayı böyle bir çalışma olmasının uygun olmayacağını düşünerek, ayarladığımız yerde sadece basın açıklaması ve proje çıktılarının sunumu ile yetinilmesinin doğru olacağını düşünerek, diğer çalışmaları iptal ettik.
Projemizin bitişinin mart ayı yerine mayısa kaydırılmasını talep etmiştik. Bu dönemde daha sağlıklı çalışma yaparak, mayıs ayında engelliler haftasında çalışmamızı tamamlamayı hedefliyoruz. Uzun süreli çalışma olunca basında da daha etkili olacağımızı düşünerek, Epilepsilileri ve Toplumu Bilinçlendirme Projemizi tamamlamak istiyoruz. Dünyanın en büyük depremini yaşadığımız bugünlerde tekrar ölenlere rahmet, yaralananlara sağlık, Türk milletine geçmiş olsun dileklerimizi arz eder, saygılar sunarız.
Ülkemizde yaşanan bu vahim dönemde, halkımızın deprem acısını içimizde hissederek, ilk kez Dünya Epilepsi Gününde hiçbir seminer gerçekleştirmeden, basın açıklamamızı ve proje açıklamamızı yapmakla yetineceğiz. Öncelikli olarak tüm epilepsililer adına hayatını kaybedenlere rahmet, yaralananlara sağlık, Türk milletine geçiş olsun dileklerinde bulunuyoruz.
Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak 950.000 epilepsinin, ülkemizde tek STK’sı olarak 20 yıldır yurt içinde ve uluslararası düzeyde ülkemizi temsi ederek görev yapmaktayız. Epilepsililerin, ilk protokol, ilk yönetmelik, ilk gala, ilk tiyatro, ilk bülten, ilk çalıştay gibi farkındalıklardan sonra, ilk Devlet desteği ile projemizi hayata geçirdik.
İntiharlarda ülkemizde ve dünyada 1. sırada, işsizlikte ülkemizde açık ara farkla 1. sırada olan epilepsililer olarak, dünyada engel derecesi bilinmeyen tek hastalık ile mücadele etmekteyiz. Bu mücadeleden bizleri epilepsiden daha çok yoran, halkın yeterli bilgisi olmamasından dolayı, iş, evlilik, sosyal hayatta epilepsililere karşı yanlış bilgiye sahip olmaları Bu yanlışların bizlere verdiği zarar, kesinlikle epilepsiden daha ağır!
Toplumsal bir konu olduğu için, Sağlık, İç İşleri Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler, Mili Eğitim, Çalışma ve Sosyal Güvenlik, Kültür ve Turizm, Gençlik ve Spor Bakanı, Dış İşleri Bakanlığı olmak üzere 8 bakanımıza Aralık ayında elden, dilekçelerimizi arz ettik. Tüm siyasi başkanlara bilgi verdiğimiz gibi, Cumhurbaşkanımızın özel kalemine de davetiyemizi gönderdik. Senelerce farklı seminerlerle ve bakanlıkların farklı birimlerine verilen dilekçelerle, epilepsililer için taleplerde bulunduktan sonra, bu taleplerimizi siz basın mensupları önünde yineleyeceğiz…
Cumhurbaşkanlığı ve Bakanlıklardan Taleplerimiz:
Cumhurbaşkanlığı ve Bakanlar Kurulundan Talebimiz: 950.0000 epilepsiliyi gerek ülkemizde ve dünyada temsil ettiğimiz için, derneğimizin başına ‘’TÜRKİYE’ kelimesinin getirilmesi
İç İşleri Bakanlığı: Ekonomik nedenlerle bugüne kadar adresi bile olmayan derneğimizi aylık proje sayesinde yer sahibi yapan bakanlığımızın, bunun devamlılığının olması için, Ankara’da uygun gördüğü belediye tarafından yer konusunda desteklenmemizin sağlaması
Sağlık Bakanlığı: Tüm gelişmiş ülkelerde olduğu gibi, bizlerin de ilk yardım konusunda bilinçlenerek hayat kurtarmamız ve epilepsililere karşı korkunun giderilmesi için, 3 yıl önce başvurduğumuz ilk yardım videomuzun çekilmesine destek verilerek televizyonda yayınlanması
Engel derecesi saptanamayan tek hastalık olan epilepsinin, engel derecesinin saptaması konusunda her hastanede farklı sonuçlar çıkmaması için, size 5.5 yıl önce 2017 Temmuzda sunduğumuz ‘’engel derecesinin saptanması’ konusunu içeren yönetmelik tasarı önerimizin incelenmesi ve değerlendirilerek, olması gereken verilerin saptanması
Milli Eğitim Bakanlığı: Rehber öğretmenlerimizi bilgilendirerek, epilepsili çocuklarımızın okuldan alınmasının önüne geçilmesi için, başta doğu illerimiz olmak üzere, rehber öğretmenlerin bilmesi için verdiğimiz projenin hayata geçirilmesi ile öğretmenlerin bilgilendirilmesi konusunda yapılacak iş birliği
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı: Engelli ve Yaşlı Hizmetleri bölümü olarak, halkın bilinçlenmesi ive intiharların azaltılması için, yaptığımız çalışmaların illerde bulunan il müdürlükleri ile iletişime geçilmesinin sağlanması sayesinde, bilinçlendirme eğitimlerine destek verilmesi için iş birliği desteği.
Kültür ve Turizm Bakanlığı: Halkımızın bilinçlenmesi için, yazılı olarak çıkarılan veriler ile tiyatro olarak hazırlanan epilepsi oyunu konusunda, farklı illerde çalışmalar yapmamıza destek verilerek, bilinçli bir toplum oluşması için, iş birliğinin yapılması.
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı: İşsizlikte diğer engellilerin 3 katı farkla işsizlikte 1. sırada olan epilepsililer konusunda, doğru noktaya kanalize edilince, işsizliğin nasıl azalacağını göstermemiz için, bakanlık ile iş birliği yapılarak iş sahalarının saptanması ve İŞKUR ile bunun uygulamaya geçirilmesi
Engel derecesinden olayı işe alınmayan epilepsilileri, e şirketlere de yönlendirip, kazanç sağlayarak ekonomik özgürlüklerine ulaşmaları için, bizim uzaktan eğitim vermemize destek verilmesi ve böylece Devletin üzerindeki yükün azaltılması
Gençlik ve Spor Bakanlığı: Öğrencilerimizi doğru noktaya kanalize edilince, birçok işte çalışabileceğinin bilinmesine karşın, yanlış iş sektörleri önlerini kapatabiliyor. Örneğin sahada inşaat mühendisi olarak çalışamaz ama ofiste inşaat mühendisi olabilir. Bu bilinçlendirme için, üniversitelerdeki öğrencilerimizi bilgilendirmemize destek verilmesi
Üniversite öğrencilerine epilepsinin eğitsel oyunlarla eğlenceli şeklide öğretilmesi.
Dış İşleri Bakanlığı: Türkiye Cumhuriyeti olarak, 6 Türki Cumhuriyetlerini yanımıza almamızın ve onları kucaklamamız gerektiği bilinciyle, diğer 6 ülkede bulunan ‘’epilepsililerin derneklerine’’ ulaşabilmemiz ve onlarla beraber daha güçlü bir çalışma ortaya çıkarabilmemiz için, kendilerine ait bilgilere ulaşmak ve Anavatan olarak görevimizi yapmak istiyoruz. Konsoloslukların desteği ile verilere ulaşılması ve her ülkeye 1 kere gidip, bu çalışmanın başlatılması için destek verilmesi.
Bu çalışmalar gerek biz epilepsililerin psikolojik, hukuki, tıbbi, sanatsal olarak gelişmemizi sağlayacağı gibi, epilepsi yakınlarının yani her aileyi 4 kişi olarak varsayarsak, 4 milyon kişiyi etkileyeceğini unutmamalıyız! Ülkemizin tek epilepsililer derneği olarak bu çalışmamızın gerçekleşmesi için destek veren İçişleri Bakanlığı’mıza teşekkür ediyor, diğer bakanlıklarımıza örnek olmasını diliyor, depremde ölenlerimiz için rahmet, sağ kalanlar için şifa, Türk Milletine üzüntümüzü ifade ediyor, bir daha böyle bir acı yaşanmaması dileğiyle, tüm milletimize saygılar sunuyoruz.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı
