2003 yılında Epilepsi Hastaları Derneği ile İstanbul’da başlayan çalışmalarımız, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği ile Türkiye geneline, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu ile uluslararası çalışmalara ulaşırken, 2021’de Epilepsi ve Yaşam Derneği ile sadece teorik değil, sanatsal açıdan da bakan çalışmaları sponsorlar ve belediye başkanları ile gerçekleşen kurum olduk. Bu dönemde çalışmalardan edinilen deneyim ve ulaştığımız kitle ile multidisipliner çalışmalarla daha güzel yarınlara adım atmak için, çalışmaları arttırarak devam edeceğiz

İntiharlarda dünyada ve ülkemizde birinci sırada, işsizlikte de ülkemizde birinci sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ne engelli, ne de engelsiz kategorisine giriyorlar. Daha fazla canımızı acıtan, 950.000 kişiyi kapsayan biricik STK olmamıza rağmen, 19 yıllık süreç içerisinde, iş insanları, belediyeler, kamu kurumları, STK’lar bizi bugüne kadar görememişlerdi. Yarın bir milat olacak.

GERÇEKLEŞTİRDİĞİMİZ FAALİYETLER

2017 yılında Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin hazırladığı, bizim bakanlıklarda çalışmalarını takip ettiğimiz Cumhuriyet tarihinde ilk kez epilepsilileri kapsayan mevzuat olarak nöbetleri biten ve ilaç kullanan epilepsililere ehliyet ile ilgili yönetmelik ve ilk kez epilepsi klinik protokolü, ilk sponsor ve ilk destek veren belediye başkanı ile taçlandı. Yönetmelikten önce, nöbeti olmasa dahi; ilaç aldığı için ehliyet alamayan dünyadaki 5 ülkeden biriydik.  Bu sene Sağlık Bakanlığı ile engel derecesi saptanamayan tek hastalık olan epilepsililer için, engel derecesinin saptanması konusunda yönetmelik tasarı önerimizin hayata geçirmeyi amaçlıyoruz.

Ülkemizin sosyal, psikolojik, hukuki, ekonomik, sosyolojik, eğitim konularında epilepsiyle ilgili bilinçlenmesi, epilepsililerin hayata tutunabilmesi, toplumdan dışlanmaması, ilk yardımın öğretilmesi, nöbetleri nedenle epilepsililerin okuldan, işten ve sosyal ortamlardan izole edilmemesini sağlamak için var gücümüzle mücadele ediyoruz ve edeceğiz. Üniversitelerde seminerler vermeye,  İç İşleri Bakanımıza sunduğumuz ve Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü’nün müspet yaklaştığı engelli istihdam projemizi hayata geçirme çalışmamızla farkındalık yaratılacak. Sağlık Bakanlığı ile kamu spotu hazırlama konusunda bize dönüşler olumlu olursa, çok daha fazla kişiyi bilgilendireceğiz. Milli Eğitim Bakanımıza rehberlik öğretmenlerimizin bilinçlendirilerek, öğrencilerimizin okul hayatında devamlılığı için başvuruda bulunduk, kendilerinden cevap bekliyoruz. Gençlik ve Spor Bakanlığı’na, eğitsel oyun çalışmamızı sunacağız.

Kişilerin bilgilenmesi, hayata tutunması, istihdam edilmesi, ilk yardım ile hayat kurtarılması için çalışmalarımıza devam edeceğiz. 2003’den bugüne, ülkemizin tek epilepsi hasta derneği olarak, hiçbir dil, din, mezhep, ırk, parti, cinsiyet, ayırt etmeksizin toplumsal yararları dikkate alarak çalışmalar yaptık ve aynı şekilde devam edeceğiz!

Epilepsiyi kabullenebilen kişilerin, büyüyen güç birliği, bilinçlenen halkımızla, daha iyiye gideceğine inancımız tamdır! Güzel yarınların olmasını diliyor, tüm halkımıza ve basın mensuplarımıza saygılar sunuyoruz.

Ebru ÖZTÜRK

Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı

Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı

Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı

Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı