Bugün epilepsililere mor ışık yandı. Saat 15.00’de Sağlık Bakanlığı’nda görüşmemiz var. Nörolog ve dernek üyemiz Aycan Ünalp ile dernek başkanı olarak ben katılacağım 

Bugün daha önceki yönetmelik gibi tek maddelik çalışma değil, 13 maddelik çalışma Sağlık Bakanlığına sunulacak. Önceki yönetmelik sadece nöbeti biten, parası olduğu için araba alabilen küçük bir grubu içerirken, bugünkü görüşme tüm epilepsilileri tarihini, yaşam şeklini,  eğitim hayatını,  iş hayatını hatta nörologları ve  epilepsi hastası olduğu sanılan ama olmayanları içeren çok önemli bir görüşme 

Kısaca bugün Cumhuriyet tarihinde epilepsililer için mor ışık yanacak. Bu önemli günde mutlaka ulusal konuyu kaleme almanızı ve kurum olarak Sağlık Bakanlığı önünde bilgi almak için bulunmanızi. Sağlık Bakanlığına teşekkür ederken yanımızda için olmanızı dileriz. Bilgilerinize 

#HosgeldinMorIşık
 Ek1

1) Dünyada engel derecesi belirlenemeyen tek hastalık olan epilepsinin engel dereceleri için standart sonuçların alınması, her yerde farklı sonuçlar çıkmaması, en üst rakamı almak için 3 farklı hastaneye giderek epilepsilinin de, hekimlerin de kurullarda zaman kaybetmemesi, onbinlerce epilepsilinin mağduriyetinin giderilmesi, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ilgili doğru saptama derecesinin, gelişmiş ülkelerde uygulanan Balthazard  formülünün, yeni normlarına göre tekrar belirlenmesiyle, itiraz dilekçelerinin de azalması sonucunda hem epilepsililerin ve nörologların ve sağlık komisyonlarının iş yükünün azaltılması
 
2) Görme, duyma, zihinsel….. gibi farklı engelleri olan kişilerin araç alımlarında ÖTV vergisinde indirim uygulanırken, epilepsililerin araç kullanmamasından ve/ya kullanması gerektiği nedeni öne sürülerek, ÖTV indirimden yararlanamamasıyla uğradığı eşitsizlik durumun düzenlenmesi
 3) Zihinsel engelli, işitme engelli, görme engelli, ortopedik engelli, dil ve konuşma engelli, ruhsal ve duygusal hastalığı olanlar, süreğen hastalıklı, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu olmak üzere, 8 tür engel türü arasında, epilepsililer engelli-engelsiz arasında değişkenlik göstermekte… Bazen yıllık, bazen 2 yıllık engelli raporları veriliyor. Bir süre engelli iş günü sayısına tabi olurken, bir dönem engelsiz gün sayısına tabi oluyor. Bu belirsizlikler, epilepsilinin gittiği farklı hastanelerde çıkan sonuç, EEG’de her zaman nöbet anına denk gelinmediği için çok farklı neticeler veriyor ve emekli gün sayısı sürekli değişkenlik gösterdiği gibi, işte bulunduğu dönemde, yıllık kontrole gitmesi sonucunda değişen sonuçlar, işsizlikte açık ara farkla 1. sırada olan epilepsilinin, çok zor girdiği işten, bir anda çıkarılmasıyla da karşılaşılmasına neden oluyor. Bu nedenle bu konuda gerekli düzenlemenin yapılması durumu. Bunun en belirgin örneği, Milli Eğitim gibi kurumlara gittiğimiz zaman, bir grup özel eğitime, bir grup normal eğitime yönlendiriyor. Bu belirsizliğin daha net çizgilerle belirlenmesi, rehber öğretmenlerimizin bilgilendirilerek ilk yardımı öğretip; okullardan küçük nöbetler yüzünden bile öğrencilerin atılmaması için, hangi bölüme yönlendirilmesi gerektiğinin Sağlık Bakanlığı ve nörologlar iş birliği ile saptanması
                     

4)Epilepsililer olarak 1 öğünlük ilacın alınması, 1 yıl ilaç alınmamış gibi olduğu için, fokal nöbetler başta olmak arka arkaya günlerce nöbetlerin tekrarlamasına neden olmakta. Oysa son dönemde, epilepsililer için birçok denemeden sonra sürekli olarak kullanılan bazı ilaçların uzun süredir bulunamaması da nöbetlerin artmasına, bununla ilgili sosyal medyadan ilaç aranmasına, yardımlaşma amaçlı sosyal medyalar oluşturulduğu gibi, karaborsa üzerinden ilaçların satılmasına da neden olmakta. Klobazam (Frisium) gibi ilaçların bulunamaması, Sabril, ACTH (Synacten) gibi çok pahalı olan ilaçların hem çok pahalı olması, hem de raporların yazılmasının çok uzun sürmesinden dolayı, işsizlikte açık ara farkla 1. sırada olan epilepsililerin, ilaçlarını ilacı almayıp; mecburiyetten dolayı bırakmalarına kadar dayanmaktadır. Tek öğün ilaç alınmamasının vebali bilinirken, alınamayan ilaçların sonuçlarının ne olacağını, sizin değerlendirmenizi talep ediyoruz.
                                                             
5) Özürlü ayırımcılığının cezalandırılması hükmü 6 ay-1 yıl arasında hapis cezası olmasına karşın, bunun sürekli olarak ülke genelinde epilepsililere uygulanmasına karşın bir şey yapılmamasının yanında, epilepsililerin %90’nının epilepsili olduğunu saklaması, stigma durumu, intiharlarda ve işsizlikte 1. sırada olması sonucunda, epilepsililerin yaşadığı psikolojik durumdan dolayı nöbetlerinin, dolayısıyla hayat kalitesinin düşürülmesinin engellenmesi için, gerekli mercilere konunun duyurulması 
 
6)30 Eylül 2021 yılında Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı onaylı, Epilepsi Nöbetleri 3 Yıldır Bitmiş, İyileşmesine Karşın İlaç Almaya Devam Eden Epilepsililerin Ehliyeti Alması yönetmeliği çıkarılırken, 2 Yıldır İlaç Kullanmayan Epilepside Kurtulan Kişilerin Ehliyet Alması yönetmeliği olarak değişikliğin hayata geçti. Buna ek olarak 1 madde ilave ederek yönetmelikte haberi olmadığı için mağdur olan epilepsililer için ekleme yapılmasını arz ederek 4 Yıldır Nöbetleri Bitmiş İlaç Kullanan Ama Çıkarılan Yönetmelik ile ilgili Bilgisi Olmadığı İçin 6 Ayda Bir Kontrol Girmemiş Kişilerin 1 Yıllık Kontrol ile Ehliyet Alma Hakkı Kazanması 
  
7)Askerlik ile ilgili sorun hâlâ devam etmekte olup, epilepsilileri birçoğunun askere gitmek istemesini karşın, çekincede olması sorununun giderilmesi, hem epilepsililerin sağlığı, hem ailelerin huzuru, ülkemizin dirliği için önem arz ettiği için,  özel olmayan epilepsililerin askere gitmesini ama nöbet gelip sınırda ve stratejik noktada ülkeyi ve kendisi tehlikeye atma, araç kullanıp risk alma durumlarının olmaması açısından,  Sağlık Bakanlığı tarafından hangi işlerde görevlendirilmemesinin saptanmasını arz ediyoruz. Nöbet gelip silah başında ölen çocuklarımızın olmaması için, askerlik yapması ama arka plandaki görev alması ile ilgili konunun incelenmesi 
 
8)Sağlık Bakanlığı olarak 6 Haziran 2021 tarihinde yayınladığınız Epilepsi Klinik Protokolünde epilepsilileri işsizlik 1.sirada olduğunu, 2.olan kişinin 3 katı işsizlik yaşadığını ve bugüne kadar epilepsililer için gerekli çalışmanın yapılmadığını, bundan sonra yapılması gerektiğini yayınlamıştınız.  Görme, duyma, ortopedik engelliden daha çok çalışma sahamızın olmasına karşın toplumun bilinçli olmamasından dolayı kaynaklanabilir sorunun başta İŞKUR olmak üzere, tüm istihdam bürolarını doğru bilgilendirilmesi için, hangi İşleri yapmaması gerektiğini sizden çıkması sonucunda, binlerce epilepsili, istihdam hakki kazanacaktır. Bu belirlemenin Sağlık Bakanlığı ve nörologlar tarafından saptanması 
 
9)Epilepsi ve kalp krizinde ilk yardımın hayat kurtardığını tıbbiyelilerin bitmesine karşın, epilepsililerin ve toplumun bilinçli olmamasından dolayı yaralanma hatta ölümlerle sonuçlanması, epilepsililerin %90’lik kısmının epilepsili olduğunu saklamasından dolayı nöbetler anında yaşanan korkuların ortadan kaldırılması, bir yere ambulans çağırma, doktora gitmeye gerek kalmaması için, nörologlarımızın kontrolünde, Sağlık Bakanlığı destekli epilepside ilk yardım kamu spotunun hazırlanması 
 
10)Yanlışlıkla epilepsi teşhisi konulan ama daha sonra epilepsili olmadığı fark edilmesine karşın, e nabızdan ‘epilepsi’ kelimesini artık silenemediği için yaşanan sorunun giderilmesi amacıyla, gerekli düzenlemenin yapılması 
 
11) Nörologlarımızdan gelen tavsiye kararı ise, baz raporu , heyet raporu için doktorların çok meşgul edilmesinin önüne geçilmesi için, sosyal hizmet uzmanlarının daha aktif doktorlara destek vermeleri ile nadir ve kompleksli epilepsi hastalarını izleneceği merkezlerin geliştirilmesi  ve daha uzun ilgilenilmesinin gerekliliği
12) Pediatrik epilepsi hemşireliği sertifikasyon programının  hem çocuklar  hem de yetişkinler için geliştirilmesi 
 
13) Nadir ve kompleks epilepsililer için mükemmeliyetçi merkezlerinin açılması 
 
 Yukarıdaki 13 konu ile ilgili gereğinin yapılmasını arz ettik. Çok güzel bir yaklaşımla dinlenildi. Sadece ilaç sorununu için Türkiye İlaç ve Tıbbi Mümessilik ile görüşülmesi, epilepside ilk yardım konusunun Halk Sağlığı’na taşınması gerektiğini,bu konularda da bizim haklı gerekçeler duyduğumuz belirtildi. Diğer tüm konuları daire başkanına sunacaklarını, olumlu yaklaştıklarını, bunun üzerinde çalışma yapılması gerektiği belirttiler. 
BUGÜN MOR IŞIĞIN YANDIĞI GÜN 
Tabi çalışmalarda hem empati yapabilen  Sağlık  Bakanlığı daire başkanı psikolog,  daire başkan yardımcısı hekim ile hem nörolog, hem  de derneğimizin üyesi nörolog olması bize güç verdi. Sağlık Bakanlığına teşekkürlerimizi sunuyor, en kısa sürede  yardımcı olacaklarına inanıyor,  en kısa sürede güzel sonuçlar almayı diliyoruz.  Saygılarımızla.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı 
0532 735 41 87
6 Haziran 2021 Sağlık Bakanlığı tarafından yayımlanan Epilepsi Klinik Protokolünde geçen son q satırı da ekte Bakanlığı sunduk ve ‘bugüne kadar epilepsililer için gerekli çalışmanın yapılmadığını, bundan sonra yapılması gerektiğini yayınlamıştıniz. Gereğinin yapılmasını arz ederiz dedik. 

Bu seferki haberimiz uzun oldu ama epilepsililer için bugün bir milat oldu. Saygılarımızla

Önceki Belierlenen Durumlar	2007’den İtibaren Engel Dereceleri	20 Şubat 2019’daki Düzenleme		Talep Eidlen Durumlar	Bizim Talep Ettiğimiz Engel Dereceleri
1-Nöbeti olmayan ancak nöbet geçirme riski olanlar	5%	5%		1)Nöbetleri kontrol altında olan ancak nöbet geçirme riski olanlar	5
2-Günlük aktiviteleri engellemeyen ancak gerçekleştirilmesini güçleştiren nöbetler	10%	15%		2)Bilinci etkilemeyen fokal motor nöbetler için ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığında, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi	En az %40
				Bilinci etkilemeyen, duyusal belirtilerle seyreden ayda 1’den daha seyrek nöbetleri olan hastalar	15
3-Bazı günlük aktiviteleri engelleyen nöbetler				3)Düşmeye neden olan, motor semptomlu bilinci etkileyen veya etkilemeyen ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi	En az %40-60
a)Seyrek	20%	20%		a)Nöbetlerin gündüz /uyanık olması engelliliği artırır	En az %50-65
b)Sık	40%	40%		b)Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsünün belgelenmesi engelliliği artırır (kırık, yanık, kafada sütür izi vb.)	En az %80
				c) Düşmeye neden olan aksiyel miyoklonik nöbetler için haftada 1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi	En az %50
4-Günlük aktivitelerin korunma tedbirleri veya başkasının yardımıyla gerçekleştirilmesine izin veren sıklık veya sayıda nöbetler	65%	75%		4)Bilinci etkileyen, motor belirtilerin olmadığı/belirsiz olduğu nöbetler için haftada 1 veya daha sık olması, bu durumun tedavi ile (uygun ilaç ve yeterli dozda) en az 6 aydan fazla zamandır devam etmesi	En az %40
				Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb. vb.)	En az %80
5-Günlük aktiviteleri tamamen engelleyen şiddet ve sıklıkta kontrol edilemeyen nöbetler	95%	90%		5)3., 3c veya 4. şıkta yer alan nöbetlerin tanımlanandan daha seyrek olarak tekrarlaması; %30-40 ?	%30-40
				a)Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb.)	En az %80
				6)Epilepsi nöbetlerine davranışsal ve psikiyatrik bozuklukların eşlik etmesi halinde ilgili bozukluğun şiddetine göre engellilik derecesi artar.
				7)Epilepsiye eşlik edebilen hafıza/demans sorunları için bir değerlendirme yapılması ve mevcudiyeti halinde nöroloji uzmanının ek bir puan vermesi önerilebilir
				8)Zeka derecesinde etkilenme olduğunda düzeye göre engellilik artar.